Kinder-Vitiligo-Tage
Anregend, informativ und vielseitig – die Kinder-Vitiligo-Tage 2025
Zum zweiten Mal hat der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. die Kinder-Vitiligo-Tage ermöglicht. Komplett ehrenamtlich haben 4 Freiwillige ein buntes Programm für Familien mit von Vitiligo betroffenen Kindern auf die Beine gestellt. Weitere Mitarbeiterinnen haben liebevoll und mit viel Power die Kinderbetreuung vor Ort übernommen. So hatte der „Vitiligo Awareness Month“ mit den Kinder-Vitiligo-Tagen 2025 vom 27. bis 29. Juni einen weiteren Höhepunkt in Deutschland.
Viele interessante Fachinformationen
Herr Prof. Dr. Tanew, Dermatologe aus Wien, und Frau Dr. Ben-Anaya, Dermatologin aus Hamburg, hielten interessante Fachvorträge und nahmen sich viel Zeit, alle Fragen der Eltern und Kinder zu beantworten. Monika Friedrich, eine sehr erfahrene Psychologin, arbeitete mit den Familien gezielt zum Thema Stressbewältigung, ein wichtiger Baustein in der Prävention und Bewältigung von Krankheitsgeschehen.
Abwechslungsreiches Programm begeistert
Bei der Lesung von Kirsten Zehler aus ihrem Buch „Giraffenmädchen“ lauschten Kinder und Erwachsene interessiert und neugierig. Es ist eine Geschichte über das Hinfallen und Aufstehen, über Angst und Mut – und über Liebe. Im Mittelpunkt stehen die dreizehnjährige Nike und der vierzehnjährige Mio. Nike, alias das Giraffenmädchen, sieht sich seit sie die weißen Vitiligoflecken am ganzen Körper hat, jeden Tag den Blicken und Beleidigungen ihrer Mitmenschen ausgesetzt. Auch Mio hat Vitiligo – und bei ihm läuft vieles schief. Wie beide ihren Weg finden, zeigt das Buch auf eindrückliche Weise. Weitere Höhepunkte waren der Schminkausflug, das gemeinsame Spielen, Yoga, die abendliche Wasserschlacht, der Austausch mit anderen Kindern bzw. Eltern sowie die vielseitigen Informationen. Dankbare und überwältigte Familien verabschiedeten sich mit den Worten: „Wann sehen wir uns wieder?“.
Ich bin nicht allein!
Das Schönste des ganzen Wochenendes aber war das Leuchten in den Augen der Kinder. Schon am Freitagabend, bei der Begrüßung zum Auftakt des Wochenendes, strahlten sie. Man konnte die Gedanken in ihren Gesichtern erkennen; „Ich bin nicht allein!“ Diese Erkenntnis ist so wertvoll und hilft über viele Tiefpunkte hinweg. Kinder von Familien, die bereits 2023 teilnahmen, fielen sich direkt in die Arme- oder stürmten das Fußballfeld. Die anderen Kinder unter den fast 80 Teilnehmern fanden unglaublich schnell Anschluss. So waren die Kinder-Vitiligo-Tage erneut eine rundum gelungene Veranstaltung. Die Organisatoren danken allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen, die so wunderbar zum Gelingen dieses Wochenendes beigetragen haben! Und ein großes Danke auch an alle Helfer und Helferinnen sowie die finanzielle Förderung durch die AOK! Ohne sie wären die Kinder-Vitiligo-Tage so nicht möglich gewesen.
Feedback von Teilnehmenden
Das vom Deutschen Vitiligo-Bund e.V. organisierte Wochenende in Fulda, Hessen, für Kinder mit Vitiligo war ein großer Erfolg! Auch Eltern und Familienangehörige waren eingeladen, an den Workshops, Diskussionen, Yoga und anderen Aktivitäten teilzunehmen, um die Kinder mit Vitiligo zu unterstützen.
„Nach einem Einführungsabend für alle fanden die Kinder und auch die Eltern schnell Freunde. Der Austausch über ihre Erfahrungen, ihre Geschichten und der Anblick von Vitiligo bei anderen Kindern verlieh dem Wochenende eine positive Ausstrahlung und Kraft – dies stärkte das Bewusstsein und die Akzeptanz.“
„Dermatologen präsentierten Top-Tipps und aktuelle Informationen, Buchlesungen eines Autors, Mal- und Schreibübungen für Kinder und Erwachsene – all das trug zu einer erstaunlichen Mischung von Aktivitäten an diesem Wochenende bei. Eine Geburtstagsfeier endete in einer Wasserschlacht, die uns allen in der Sommerhitze Abkühlung verschaffte und sehr willkommen war!“
„Natürlich wäre es besser gewesen, länger zusammenzubleiben, denn es gab so viel zu besprechen und Zeit für den Aufbau von Beziehungen. Wir hoffen, dass das Wochenende immer wieder wiederholt werden kann – damit noch mehr Familien und Kinder davon profitieren können.“
„Vielen Dank an den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. für die großartige Organisation, die dies möglich gemacht hat. Der Juni ist wirklich ein besonderer Monat für uns Vitiligo-Betroffene.“
Wir blicken glücklich zurück auf ein wunderbares Wochenende!
Nach drei Jahren Planungsphase und mehrmaligem Verschieben aufgrund der Pandemie war es in diesem Jahr endlich soweit. Vom 16. bis 18.06.2023 – im „Vitiligo awareness month“ – fand in Fulda ein Wochenende für Familien mit von Vitiligo betroffenen Kindern statt.
Ziel der Veranstaltung war es, das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken, einen intensiven Austausch zu fördern sowie den Eltern den nötigen medizinischen Input zu bieten.
Und dies ist in vollem Umgang gelungen. Die Dermatologen Prof. Dr. Böhm aus Münster und Prof. Tanew aus Wien unterstützten uns das gesamte Wochenende. In interessanten Fachvorträgen und bei Einzelberatungen wurden alle Fragen der Eltern geklärt.
Kirsten Zehler, Autorin des Jugendromans „Giraffenmädchen“, reiste extra nach Fulda an, um eine Lesung aus ihrem Buch zu geben. Sie beantwortete gerne die Fragen der interessierten Zuhörerinnen Zuhörer.
Kinderyoga stand ebenso auf dem Programm, denn Sport und Entspannung hilft bekanntlich bei der Krankheitsbewältigung. Der Kurs wurde zahlreich besucht und es entdeckten sich neue Yogis.
Ein Team von Betreuern vom Deutscher Vitiligo-Bund e.V. stand den Kindern und deren Geschwistern als Ansprech- und Spielpartner zur Verfügung. Mit viel Spiel-Material vom Verleih Circus Ikarus ging es auf der großen Wiese der schönen Jugendherberge in Fulda die gesamten Tage lustig zu. Kinderschminken, Fußballturniere, Geschicklichkeitsspiele und viel Zeit einfach zum Quatschen. Bei einem Schminkausflug mit Mitorganisatorin Bowie Miles in die Stadt, kamen am Samstag auch die Jugendlichen und älteren Kinder auf ihre Kosten.
Den Abend rundete eine Wasserschlacht ab, bei der wirklich jeder Spaß hatte.
Yvonne Hälbig, Psychologin und ihr 15-jähriger Sohn Noam stiegen voll mit ein in die Planungen und bereiteten ein tolles Programm für die Kinder vor. Blöde Fragen – coole Antworten war das Motto. Die Kinder gingen daraus gestärkt hervor.
20 Familien, 28 Erwachsene, 30 Kinder, davon 21 mit Vitiligo und im Alter von 5-15 Jahren hatten ein großartiges Wochenende! Neue Freundschaften bildeten sich und das Fazit der Feedback-Runde am Sonntag war klar: „Das könnten wir öfter und länger machen!“
Ein großer Dank geht natürlich an die AOK, die es durch die Finanzierung ermöglicht hat, den Familien das komplette Wochenende zu bezahlen. So bestand für jeden die Chance teilzunehmen!
Ein herzliches Dankeschön auch an all unsere fleißigen Helfer, ohne die diese Veranstaltung nicht hätte stattfinden können!
Ein dickes DANKE an all die tollen Familien und Kinder, die mit ihrer Herzlichkeit, Offenheit und Dankbarkeit das Wochenende erst zu dem gemacht haben, was es war!
Elternbriefe
Brief an Johannes
Schön, dass es Dich gibt! Du bist ein fröhlicher und abenteuerlustiger Junge, der sein Aussehen annimmt und damit keine Probleme.
Lest hier den Brief an Johannes, den seine Eltern, Geschwister und Großeltern ihm auf dem Kinder-Vitiligo-Tag geschrieben haben (als PDF).
Brief von Tina
2022 sah ich auf einmal auch die weißen Flecken bei meiner 9-jährigen Tochter. Ich war geschockt, dass es sie in so jungen Jahren auch erwischt hat.
Lest hier den Brief von Tina an ihre Tochter, ihre eigene Geschichte und ihre Befürchtungen (als PDF).